Фотовыставка «Я живу»

1.

2.

Сегодня в России насчитывается
36 тысяч людей с орфанными (редкими)
заболеваниями. Половина из них —
дети. Совершенствование орфанного
законодательства, которому в 2021 году
исполнилось 10 лет, значительно улучшает
качество их жизни.
Большинство редких заболеваний до сих пор
остаются неизлечимыми и сопровождают
людей в течение всей жизни. Поэтому
каждый день «редких» пациентов —
это вызов, борьба и преодоление.
Им приходится не только учиться принимать
своё заболевание, а жить полной жизнью
вопреки диагнозу и тем ограничениям,
которые он собой несет.
ОРГАНИЗАТОР ВЫСТАВКИ
Центр помощи пациентам «ГЕНОМ»
КУРАТОР ВЫСТАВКИ
Сергей КУКСИН
ВЫСТАВКА ОГРАНИЗОВАНА
ПРИ ПОДДЕРЖКЕ
Фотовыставка «Я ЖИВУ» организована Центром помощи пациентам
«Геном» в преддверии Международного дня редких заболеваний,
который ежегодно отмечается 28 февраля. Она призвана показать
«редких» детей и взрослых через призму их повседневной жизни.
В центре фоторабот — 11 историй людей с болезнью Фабри, Помпе
и мукополисахаридозом IV типа (синдром Моркио). Они рассказывают
не столько об их заболеваниях, а, прежде всего, о самих героях —
разносторонних и сильных личностях, которые, несмотря на диагноз,
живут насыщенной жизнью, реализуют себя в любимых увлечениях,
делают успехи в спорте и учёбе, встречаются с друзьями, проводят
время со своими родными и близкими, любят и мечтают.
Моменты из жизни пациентов с редкими заболеваниями нашли
отражение в работах Сергея Куксина, фотокорреспондента «Российской
газеты», участника X Московской международной биеннале «Мода
и стиль в фотографии — 2017», который стал куратором фотовыставки,
а также фотографов из регионов, где живут герои экспозиции.
ФОТОГРАФЫ ПРОЕКТА
Сергей КУКСИН (г. Москва)
Владимир ПЕСНЯ (г. Москва)
Сергей НИКОЛАЕВ (г. Санкт-Петербург)
Владислав НЕКРАСОВ (г. Новосибирск)
Анастасия МАКАРЫЧЕВА (г. Нижний Новгород)
Михаил СОЛУНИН (г. Нижний Новгород)
Ольга КАРДАШОВА (г. Воронеж)
Екатерина ДЕРИГЛАЗОВА (г. Орел)
Дмитрий ДУБ (г. Ачинск, Красноярский край)
ИНФОРМАЦИОННЫЕ
ПАРТНЁРЫ