Комплексный паллиативный уход

1. Николаевская Ассоциация ВИЧ-инфицированных «Час життя»

Комплексный паллиативный уход
для пациентов Николаевского СПИДцентра: на дому, в хосписных палатах, в
других лечебных учреждениях
Ирина Парахонько,
президент Ассоциации ВИЧ инфицированных
«Час життя» г. Николаев
17.11.10

2.

Паллиативный уход - это комплекс мер, направленный на
улучшение качества жизни человека, страдающего неизлечимым
заболеванием. ПУ включает медицинскую, психологическую,
социальную и духовную поддержку больного и членов его семьи.
Не предполагает выздоровление больного, а облегчает его
страдания и уход из жизни. Но, к счастью, всегда бывают
исключения. Это значит, что умирают не все, и не все клиенты
ПУ – неперспективные больные.

3. Финансирование

многокомпонентного проекта «Центр комплексной медико-социальной
и паллиативной помощи для ЛЖВС в углубленной стадии болезни в
Николаевском регионе” в 2010-2011 г осуществляется за средства
Глобального Фонда через одного из основных реципиентов –
Всеукраинскую Сеть ЛЖВ:
1.
«Медико-социальное и психологическое сопровождение АРТ для
взрослых» - 500 человек
2.
«Немедицинский и медсестринский уход» - 140 человек
3.
«Формирование приверженности к АРТ у людей с тройным
диагнозом ВИЧ/ПИН/ТБ» - 70 человек
4.
«Паллиативный уход для больных с двойным диагнозом
ВИЧ/СПИД/ТБ» - 75 человек
5.
«Медико-социальное и психологическое сопровождение АРТ для
детей» 75 детей

4. Сопряжённые проекты

МБФ «Альянс по ВИЧ/СПИД в Украине» финансирует проекты по медикосоциальному сопровождению программ заместительной терапии:
Три центра интегрированной помощи для ПИН, ВИЧ+ПИН и ВИЧ+ПИН/ТБ:
в областном наркологическом диспансере - 240 чел
Николаевской ЦРБ - 150 чел
областном противотуберкулёзном диспансере – 30 человек
МБФ «Відродження» - Правовая помощь, защита прав, ПИН и ЛЖВ – 120
человек
Open Society Institute «Адвокация интересов ПИН, принимающих ЗТ» - 130
человек

5. Принципы паллиативной помощи

Проведение симптоматического и специфического лечения с целью
облегчения тяжёлых проявлений болезни и уменьшения боли
Признание естественного течения жизни и смерти
Объединение медицинской помощи с социально-психологической и
духовной поддержкой
Предоставление психологической поддержки близким при жизни и после
смерти пациента
Помощь в решении юридических проблем, связанных со смертельным
исходом клиента - оформление опекунства и наследства,
имущественные вопросы, оформление генеральных доверенностей,
восстановление документов для вышеперечисленных процедур,
уголовные дела

6. История развития направления «паллиативный уход» на базе НАВИ «Час життя»

С 2005 года «Час життя» реализует направление “немедицинский
уход”, который входит в структуру ПУ. До 30% пациентов поступают в
СПИД-центр в тяжёлом, иногда терминальном состоянии и требуют
особого подхода в проведении
симптоматического и
специфического лечения,
индивидуального ухода и поддержки.
Тяжёлые больные обслуживаются на дому
и в лечебных учреждениях.
Но у близких недостаточно навыков по уходу за тяжёлыми больными и
средств для их содержания. Нужна стойкость и мужество наблюдать
процесс умирания родного человека. Что совсем не свойственно для нашего
менталитета.

7. С 2005 года все тяжёлые, хосписные больные получали паллиативную помощь в рамках направления «немедицинский уход». При госпитализации в ста

С 2005 года все тяжёлые, хосписные больные получали паллиативную
помощь в рамках направления «немедицинский уход». При
госпитализации в стационарное отделение СПИД - центра или другое
ЛПУ сопровождение продолжалось. С 2009 года паллиативный уход ВС
ЛЖВ выделен в отдельное направление проектной деятельности.

8. 2006 год, клиент «медсестринского» (Красный Крест» и «немедицинского» ухода («Час Життя»). С 2007 года «медсестринский» и «немедицинский уход»

2006
год,
клиент
«медсестринского»
(Красный
Крест»
и
«немедицинского» ухода («Час Життя»). С 2007 года «медсестринский» и
«немедицинский уход» объединены в одно направление и реализуется
одной НПО

9. Сочетанная патология: туберкулез ВИЧ сложный перелом бедра пролежни полиорганная недостаточность Однако на вскрытии причиной смерти был

Сочетанная патология:
туберкулез
ВИЧ
сложный перелом бедра
пролежни
полиорганная недостаточность
Однако на вскрытии причиной смерти был – рак лёгких, который не
увидел ни один врач. Классический пример сочетанной патологии и
социальной неустроенности. У клиента из близких один младший брат.

10. Как клиенты паллиативного ухода поступают в проект

По рекомендациям врача СПИД-центра (30% пациентов поступают в
очень тяжёлом состоянии либо из дому, либо их переводят из других
ЛПУ)
Из других направлений проекта при ухудшении состояния
Переадресация из других ВИЧ-сервисных НПО
У 70% тяжёлых больных ВИЧ сочетается с бактериальными инфекциями
и ТБ: перед госпитализацией их осматривает фтизиатр, который даёт
заключение - пациент может находиться в СПИД-центре, либо требует
лечения в тубдиспансере. В ОТБ тоже есть хосписные палаты. В
тяжёлой, необратимой или терминальной стадии ВИЧ-инфекции
пациенты находятся в хосписных палатах СПИД-центра.

11. Динамика кол-ва и смертности среди клиентов паллиативного ухода

12. Услуги

Проведение симптоматического и специфического лечения,
устранение боли
2. Предоставление медикаментов за средства проекта
3. Предоставление средств по уходу за постельным
4. больными(подгузники/пелёнки/средства от пролежней и уходу за
5. слизистыми/кожей)
6. Оплата диагностических исследований (МРТ/КТ, ПЦР на ОИ – крови,
7. ликвора)
8. Консультации психолога для клиентов и их близких
9. Консультации и сопровождение юриста
10. Помощь в организации похорон
11. Социальное сопровождение: транспортировка клиентов в ЛПУ для
госпитализации, диагностики, консультаций, оформления МСЭК, в
организации, которые требуют личного присутствия клиента
1.

13. СОСТАВ МУЛЬТИДИСЦИПЛИНАРНОЙ КОМАНДЫ

Врач-инфекционист
Врач-реаниматолог
Врач-хирург
Медсестра
Санитарка
Соцработник
Психолог
Юрист

14. УСЛУГИ

Индивидуальные консультации и обучение клиентов и их близких
1.
Навыкам ухода за больными, приёма медикаментов, поддержки
здоровья и саморегуляции
2.
Питания при различных поражениях систем и органов
3.
Формирование и поддержка приверженности к АРТ (20% клиентов
по настоянию близких начинают АРТ будучи в тяжёлом состоянии)
4.
Взаимодействие АРТ, ЗПТ и АМБТ
5.
Медсестра выполняет по назначению врача - диагностические,
лечебные манипуляции
6.
Санитарка проводит туалет больных, меняет постельное и
нательное бельё, памперсы, кормит и переворачивает (в условиях
стационара СПИД-центра).

15. 80% персонала проекта работают с 2004 г 70% штатных сотрудников ВИЧ-позитивные, все принимают АРТ, средний уровень СД-4 от 370 до 800 кл. Успешный опы

80%
персонала
проекта
работают
с
2004
г
70% штатных сотрудников ВИЧ-позитивные, все принимают
АРТ,
средний
уровень
СД-4
от
370
до
800
кл.
Успешный опыт приёма АРТ, преодоление побочных эффектов,
здоровый образ жизни, высокий уровень социальной ответственности,
профессионализм в организации и администрировании проекта - это
позитивный
пример
для
клиентов
и
их
близких.
Кто клиент,
а кто соцработник?

16. Проблемы и препятствия общие для страны и большинства СПИД - центров

Отсутствие в СПИД-центре лицензии на наркотические препараты,
следовательно –
отсутствие наркотических анальгетиков для лечения болевого
синдрома, седативных и транквилизаторов
Невозможность предоставления заместительной терапии для ПИН,
нуждающихся в паллиативном уходе
Недостаток финансирования в проектах и у близких для средств по
уходу в достаточном количестве
Тенденция подавляющего большинства ЛПУ - перевести тяжелого
больного в СПИД-центр, не смотря на тяжесть его состояния

17. Проблемы и препятствия

Медики, оказывающие помощь при ВИЧ/СПИДе, чувствуют себя
неспособными помогать пациентам, которые умирают, справляться с их
проблемами, т.к. смерть означает «неудачу лечения»
Психологическая усталость врачей, медсестёр и санитарок в результате
множественных потерь, пережитых за годы работы с ЛЖВС (у каждого не менее 10 лет стажа)
Стремление близких родственников продлить жизнь больного «во что
бы то ни стало», даже вопреки его желанию и/или медицинским
прогнозам
Отсутствие адекватного финансирования и намерений в ближайшем
будущем развивать государственные или муниципальные хосписы, в
надежде на внешние вливания

18. Успехи и итоги

Благодаря самоотверженной работе, членам МДК удалось уделить
максимум внимания каждому клиенту, повысить их адаптацию к
болезни, облегчить их страдания, физическую и эмоциональную боль,
обеспечить умершим достойные условия смерти.
Большинству близких, которые ухаживали за ЛЖВС, оказана
психологическая помощь в связи с тяжелой утратой.
Те клиенты, которые начали АРТ, по состоянию здоровья сняты с
паллиативного ухода и переведены в другие направления проекта. Они
продолжают получать помощь социального работника, психолога и
юриста и прочие услуги социально-психологического сопровождения в
других направлениях проекта.

19. Заключение

Несмотря на все сложности, описанные выше, специалисты МДК,
реализующие паллиативный и немедицинский уход, стремятся
максимально приблизить стратегию лечения к концепции и философии
паллиативной помощи, которая направлена на повышение качества жизни
больного не смотря на прогноз заболевания:
Уменьшая страдания мы стараемся, чтобы в трудные времена своей
жизни, наши клиенты позиционировали себя Личностью, а не больным
Отношения между персоналом и пациентом, помощь в тяжёлой или
терминальной стадии болезни соответствовала приоритетам, ценностям и
традициям пациента и его семьи.

20. P.S.

Почему пациенты поступают в необратимом состоянии?
Почему не обратились раньше?
Эти вопросы постоянно задают медики и соцработники близким
пациента и сотрудникам тех ЛПУ, откуда переводят больных в таком
тяжёлом состоянии
Ответы, как правило однообразные – позднее обращение за
медицинской помощью, надежда на «авось» и «само пройдёт», низкий
уровень ответственности за собственное здоровье большинства
населения страны постсоветского пространства
Нежелание или неумение принимать решения
Нашему поколению предстоит научить своих детей заботиться о себе.

21. Информация для лиц принимающих решения

У больных терминальная стадия может длиться неделями
В 95% случаев близкие настаивают на проведении реанимационных
мероприятий и интенсивном лечении
Современная этика и деонтология в нашей стране предполагает
сохранение жизни пациента на любом этапе. Есть такое выражение “умер
от отсутствия ухода”.
Наличие средств в любом ЛПУ, любой формы собственности, любого
источника финансирования для симптоматического лечения и ухода за
постельными больными – Путь цивилизованной страны к гуманности.
Отношение общества к неизлечимо больным отображает его
готовность им помочь