Интернет-проекты коммуникационных и информационных сайтов, посвященных орфанным заболеваниям

1. Интернет-проекты коммуникационных и информационных сайтов, посвященных орфанным заболеваниям

2. ОрфаМед

3.

4.

5.

6.

7.

8.

9.

10.

11.

12.

13.

14.

15.

16.

17. Нас мало, нас адски мало, но главное – что мы врозь…

• Объединить усилия врача и пациента в
диагностике и лечении редких
заболеваний.
• Помочь пациенту найти врача, а врачу –
получить опыт работы с редкими
заболеваниями.
• Обеспечить психологическую
поддержку пациенту и
информационную поддержку врачу

18. Один больной

Терапевт-кардиолог
Офтальмолог
Сосудистый хирург
Торакальный хирург
Травматолог-ортопед
Медицинский генетик

19. Менеджмент

• Информационные ресурсы и
технологии
• Международное сотрудничество
• Волонтерство и поддержка
• Клиническая работа
• Научная работа